Negli ultimi due anni ci siamo abituati a bollettini medici quotidiani su contagi, vaccinazioni, decessi. Più volte, nello stesso periodo, si sono alzate voci di preoccupazione, spesso rimaste sotto traccia, in particolare da parte di tutte quelle persone impegnate nei volontariati socio-sanitari con un appello: “non dimenticate le altre malattie”.
Infatti nel 2020, dall’oggi al domani, nella programmazione sanitaria le malattie croniche, le malattie oncologiche, i problemi legati alla salute mentale o alla disabilità sono stati messi letteralmente da parte, logisticamente. A questo va aggiunto che tutte le associazioni con sede in ambito ospedaliero non hanno potuto più usufruire degli spazi a loro concessi per lungo periodo e le attività realizzate dai volontari e dalle volontarie all’interno degli ospedali o dei luoghi di cura a fianco dei pazienti sono per lo più, ancora oggi, sospese.
Europa Donna Italia è un movimento di advocacy che raggruppa 177 associazioni di tutta Italia, impegnate a fianco delle donne con tumore al seno. “Nel corso del primo anno di pandemia – spiega la Presidente Rosanna D’Antona – sette pazienti su 10 hanno dichiarato di aver potuto contare sul supporto dalle associazioni, segno che il volontariato ha rappresentato una risorsa irrinunciabile nonostante le enormi difficoltà che le associazioni, spesso formate da pazienti ed ex pazienti, hanno vissuto”. Il dato è emerso dalla ricerca condotta con ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica) e presentata a fine 2021, dalla quale si evincono altre informazioni significative sulla situazione dell’impatto del Covid in ambito senologico.
Infatti, prosegue D’Antona, “nel corso del 2020 circa il 30% dei centri multidisciplinari di senologia (nello specifico il 37% durante la prima ondata pandemica e il 24% nella seconda), hanno trasferito parte delle proprie attività in altre sedi a causa della riorganizzazione dovuta ai reparti Covid, con ripercussioni negative sul percorso di cura delle pazienti. Se le terapie nel complesso sono state confermate e non hanno subito ritardi, 8 visite ed esami su 10 nella seconda ondata sono stati sospesi e circa il 50% di questi non sono stati riprogrammati. Rilevante anche l’impatto psicologico della pandemia sia per il personale medico e infermieristico, che lo segnala nel 73% dei casi, sia per le pazienti: per il 79% delle intervistate le difficoltà a livello psicologico causate dall’emergenza pandemica si sono sommate a quelle dovute alla malattia”. A rendere più critico il quadro si aggiungono i dati sugli screening mammografici posticipati o annullati. Tutto ciò porta a una forte preoccupazione sui costi sociali, sanitari ed economici che emergeranno nel medio e lungo periodo.
L’associazionismo non è però rimasto con le mani in mano. Europa Donna Italia aiuta a tracciarne l’impatto grazie all’Analisi del valore sociale generato dalle associazioni di volontariato del tumore al seno relativa al 2021. Il 90% delle associazioni che hanno partecipato all’indagine, e che nel complesso coinvolgono più di 4.000 volontari e raggiungono oltre 100.000 pazienti, ha retto l’urto continuando ad operare utilizzando nuove modalità. Così tra le quasi 200 attività riadattate, prosegue D’Antona, “possiamo annoverare la consegna a domicilio delle parrucche, corsi online di attività motoria, di make-up e di cucina; le associate si sono incontrate costantemente da remoto organizzando campagne di sensibilizzazione in televisione, gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto virtuali e garantendo alle pazienti la continuità del sostegno psicologico specialistico che si è svolto con modalità miste, a distanza e in presenza”. La resilienza delle volontarie e dei volontari si evidenzia inoltre nella loro capacità di aver saputo cogliere le sfide imposte dalla situazione pandemica introducendo nuove iniziative tra le quali raccolte di fondi a supporto dei reparti Covid, distribuzione gratuita di dispositivi sanitari, disponibilità telefonica per informazioni tutti i giorni e a qualsiasi ora, eventi informativi online, messa a disposizione di assistenti sociali a domicilio per pazienti, corsi di storytelling e podcast dedicati alla malattia.
Tutte queste esperienze fanno capire che il volontariato oncologico e in generale quello socio-sanitario, insieme ai pazienti, è pronto a cogliere anche la sfida della telemedicina e della “vicinanza nella distanza”, ma necessita allo stesso tempo di poter contare su un proficuo rapporto con le strutture e il personale sanitario, sulla possibilità di raggiungere le pazienti in tutte le fasi della malattia e su un’attenzione ai temi della prevenzione, della ricerca e della cura.
© Immagine: Associazione Noi e il Cancro Volontà di Vivere di Padova, realtà socia di Europa Donna Italia
