Il mondo digitale con la sua onnipresenza nella vita quotidiana è sempre più spesso porta d’ingresso per la nascita di gruppi formali e informali di cittadine e cittadini che vogliono esprimere il proprio senso civico, procedendo dal digitale al mondo reale e ritorno. Ben noto e studiato è il fenomeno, per esempio, delle “social street”: gruppi di vicinato solidale che proprio su Facebook nascono e animano interi quartieri e territori (il progetto nasce a Bologna nel 2013 e a oggi ne conta oltre 430 ufficiali solo in Italia, tralasciando le decine formatesi in quel solco, ma non riconosciute “da casa madre” perché non aderenti al ferreo regolamento gestionale).

Poco studiato è invece, per quantità e longevità, il fenomeno delle associazioni nate grazie a gruppi Facebook “di auto mutuo aiuto” o di advocacy, spesso aggregando pazienti affetti da una determinata patologia o loro famigliari. Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione – Nistagmo Italia è una di queste realtà, giovanissima visto che nasce come Associazione di Promozione Sociale da meno di un anno.

“Nel 2020, grazie alla collaborazione tra genitori di bimbi affetti da Nistagmo e professionisti medici e sanitari abbiamo realizzato il primo sito in Italia interamente dedicato al Nistagmo Idiopatico”, racconta Elena Romagnoli, socia fondatrice e Presidente. “Però il nostro cammino è iniziato proprio sul gruppo Facebook Nistagmo Italia, gruppo che oggi continua a vivere in maniera indipendente dalla nostra associazione. In piena libertà c’è chi ha deciso insomma di seguirci nella fondazione di una realtà riconosciuta, ma altre e altri non se la sono sentita”.

Quindi è stata una forzatura questa trasformazione? “Per niente. Quando ci interfacciamo con ricercatori, medici, con altre associazioni o enti quali la Fonfazione Telethon, ci viene confermata che la strada di riunirci in tale forma è stata quella giusta. I genitori, protagonisti con i loro bambini della nostra azione, hanno poi bisogno di percepire la solidità della missione, soprattutto divulgativa. Troppe informazioni seminate qua e là fanno male, poche parimenti fanno male. L’associazione è proprio il luogo dove questi due estremi si incontrano, fornendo un servizio utile e scevro da fake news che in un ambito ancora poco esplorato quale quello del Nistagmo, in particolar modo nell’idiopatico, possono veramente tagliare le gambe alla tua credibilità”.

Ma anche su Facebook si può fare divulgazione, no? “L’attivismo digitale informale ed estemporaneo tira, certo, ce ne siamo rese conto. Le difficoltà nascono, infatti, quando chiedi di associarti con una quota e con un impegno nella vita associativa. Questo, spesso, fa fuggire i genitori che conosci online, anche se poi è proprio questo step che permette alla nostra realtà di far partire un progetto genetico, scrivere paper e lavorare perché il Nistagmo Idiopatico sia finalmente riconosciuto tra le malattie rare. Senza associazione, con un semplice gruppo facebook, arrivavi fino a un tot e poi ti si chiudevano le porte in faccia”.

Infatti Elena ci racconta quanto le porte si aprono quando il progetto è strutturato, chiaro, limpido per metodo e finalità: “Obiettivo primo è quello di fornire supporto alle famiglie, provando a rispondere alle loro tante domande e accompagnandole nella quotidianità e nella crescita dei loro bimbi. Certo, come abbiamo più volte detto, non basta l’emotività di mamma e papà per affrontare la nuova quotidianità non proprio attesa. Servono medici, specialisti, tecnici e sanitari del settore. Coloro che conoscono molto bene il problema, che sanno leggere quei movimenti, e che li accompagneranno nelle fasi più delicate della loro crescita. Da qui la necessità di un Comitato Tecnico Scientifico”.

Ma in un mondo social così voyeuristico e urlato, non c’è pericolo di perdere il timone quando si divulgano online informazioni così delicate e magari non immediate? “È tutta questione di scelta di stile. Abbiamo deciso di non pubblicare ad esempio, come succede addirittura sulla pagina Wikipedia che parla di Nistagmo, video di occhi che ‘ballano’, pur essendo l’elemento identificativo a livello sintomatologico. Sarebbe stata una mistificazione della missione. E poi, ok, mio figlio alle volte ha gli occhietti che ballano, però è una sua particolarità, ma non è il centro di quello che lui è. Esteticamente può essere un problema e per quello c’è anche un accompagnamento psicologico, però è proprio il modo di concepire l’altro che deve cambiare a nostro avviso. Ognuno è diverso dall’altro, ognuno ha le proprie peculiarità anche scomode, ma sono le peculiarità che se accettate ti rendono forte e unico. Quindi, mi viene da dire why not la disabilità?”.

Allora sembra semplice usare il digitale per rilanciare l’azione concreta. “No, non lo è. Ci sono ingredienti importanti per le realtà di advocacy come la nostra. A parte avere un Comitato Tecnico Scientifico, che è veramente l’ingrediente zero, ingrediente che struttura ed eleva la tua missione, la chiave vincente è la collaborazione delle famiglie. Al giorno d’oggi il cittadino riunito per sostenere una causa e che crea una realtà che porta la sua voce apre più porte di altre scelte strategiche. Pensiamo alla pressione operata dai movimenti che si battono per il clima e quali cambiamenti legislativi sono riusciti a ottenere. Ovviamente la presenza di bambini e di una malattia accentra molto l’attenzione su di te, ma tutto ciò che è diversità oggi ha molta più attenzione rispetto a anni fa, ed è un bene!”.

Una ricetta con soli due ingredienti? Tutto qui? “No non è così semplice e c’è anche altro. L’associazionismo di rete è il futuro. Una realtà singola, seppur strutturata, seppur impegnata con tutta la serietà di questo mondo, non fa tanta strada. Lo abbiamo capito fin da subito. Per questo alla Civil Week di Milano, che è stato il primo evento in presenza dalla nostra Associazione, abbiamo portato con noi altre cinque realtà che hanno evitato che facessimo i tuttologi. Anche perché abbiamo deciso di includere nel nostro nome e nella nostra missione l’Ipovisione quale orizzonte ampio di intervento oltre al Nistagmo. Insomma puntiamo al gioco di squadra per sensibilizzare il grande pubblico oltre alle famiglie che convivono con l’ipovisione. Ed è una cosa oltre che utile, veramente appagante.”.