Sanremo non è solo canzonette. A dimostrarlo, in modo del tutto particolare, sono i ragazzi affetti da sindrome di Williams che ormai da 17 anni prendono parte alla principale kermesse musicale italiana.
In questa edizione sono stati presenti in 14 da tutta Italia, partecipando a Sanremo Doc, uno dei principali eventi collaterali che si svolge al Palafiori durante la settimana del festival.
“Hanno cantato dinanzi a un pubblico vero”, dice Laura Ambra, mamma di uno dei ragazzi coinvolti e fondatrice dell’associazione Williams Sicilia APS, e “all’interno di un contesto ‘non protetto’, all’insegna della piena integrazione”. La sindrome di Williams, infatti, è una rara malattia genetica che crea varie complicazioni nello sviluppo fisico e neurologico, fra le quali anche disturbi uditivi, movimenti scoordinati, difficoltà nella memoria, iperattività, ansia e irrequietezza. Per cui salire su un palco ed esibirsi sembrerebbe proprio ciò che una persona con questo problema non riuscirebbe a fare. Tensione nell’aria, aspettative, energia nervosa, paura di non essere capaci, giudizio del pubblico… insomma un bel cocktail emozionale che bloccherebbe chiunque. Eppure, continua mamma Laura, “a Sanremo i nostri ragazzi danno il meglio di sé. Ad esempio mia figlia Laura si trasforma. Assume atteggiamenti di piena consapevolezza di sé, i suoi movimenti sul palco sono assolutamente normali e naturali. È come se riuscisse a manifestare autenticamente sé stessa, al di là dei limiti che le impone la malattia. Una trasformazione sorprendente”. Non a caso, l’esperienza quest’anno è stata seguita da Domenica Taruscio, già direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), con l’obiettivo di verificare il ruolo delle emozioni in un possibile approccio terapeutico alla sindrome di Williams.
Quindi, l’esperienza quasi ventennale di frequentazione della platea, delle celebrità, delle serate di Sanremo non ha solo un mero scopo ricreativo o di semplice socializzazione. È un percorso riabilitativo che ogni volta si arricchisce di un passo in più. Come nel 2019, quando i ragazzi hanno sperimentato il clima della sala stampa, diventando cronisti e intervistando Arisa, Il Volo e Mahmood, il vincitore di quell’edizione con il brano Soldi.
Quest’anno, invece si sono esibiti sul palco del Palafiori. Hanno incrociato Gianni Morandi, Mr.Rain, Iva Zanicchi e le dirette facebook delle loro esibizioni hanno avuto migliaia di like e di visualizzazioni.
Una delle ragazze del progetto, intervistata da alcune emittenti radiofoniche, alla domanda su cosa le dà questo percorso, risponde: “Mi permette di vivere”. Forse troppo per un semplice festival di canzoni? “No”, ci risponde la mamma. “Non banalizziamo qualcosa che li segna profondamente. Per loro l’appuntamento annuale con Sanremo è un punto di riferimento straordinario. Si preparano e nel resto dell’anno sono motivati a sperimentare cose nuove. A Palermo, per esempio, siamo riusciti a coinvolgerli in una vera e propria compagnia teatrale e musicale, la Carovana dei Sogni. Mia figlia prima di esibirsi ogni volta piange, ma poi si fa coraggio da sola e si parla per darsi la carica. Percorre le sue sensazioni e prende contatto con il suo vissuto, imparando a gestire le emozioni. Tutto questo l’ha portata a una crescita intellettiva che non immaginate”.
Sanremo, dunque, non è solo canzonette per questi ragazzi con la sindrome di Williams. Ormai habitué del festival, sono accolti a braccia aperte dai tanti professionisti coinvolti nella grande carovana della manifestazione. E come non dimenticare il primo giorno di questa edizione 2023 con la passerella fatta uno ad uno dai cantanti. Il tappeto rosso, ai due lati le transenne e un mare di gente in delirio. È il turno di Marco Mengoni (che poi vincerà il festival). Passa, saluta, sorride, tutti lo chiamano. Guarda fra il pubblico, vede i ragazzi con la sindrome di Williams, si avvicina e dice: “Ciao, Laura, come stai?”. È proprio il caso di dirlo con la canzone vincitrice: “Che giri fanno due vite”.
