La collega Anna Donegà aveva proposto di scrivere un pezzo sul coming out dei personaggi famosi rispetto alle malattie.

“Raccontiamo”, disse, “nel bene e nel male, l’impatto che ha sulle persone e sul mondo del volontariato che da sempre si occupa di questi temi”. Pochi giorni dopo Anna ci ha lasciati e non è facile trovare le parole per ricordare una collega così preziosa.

Vogliamo farlo nel modo che pensiamo le fosse piaciuto di più, portando avanti la sua idea, compiendo quel viaggio pieno di domande e curiosità, e anche qualche risposta, che non ha fatto in tempo a fare.

Convinti che ci perdonerà se questo viaggio non è proprio come lo aveva immaginato. Cara Anna, e cari lettori, partiamo.

Una leggenda, non solo del baseball

Il viaggio inizia a New York, il 4 luglio 1939. Uno stadio gremito è in lacrime ascoltando le parole di Lou Ghering, 36 anni, leggenda del baseball. Nel 1923 aveva firmato il primo contratto con i New York Yankees, debuttando due mesi dopo ed entrando nella storia dello sport per aver giocato 2.130 partite consecutive nella Major League. È ancora nel pieno delle sue forze nel 1938, ma in quell’anno inizia progressivamente a diminuire la qualità delle sue prestazioni. Il corpo si indebolisce, Lou fa fatica a compiere anche i gesti quotidiani più semplici. Il 2 maggio 1939, per la prima volta, si ritira da una partita e due mesi dopo, il 4 luglio, la sua ultima apparizione allo Yankee Stadium: consegna le formazioni all’arbitro e saluta i suoi supporter con un discorso pieno di riconoscenza.

“Nelle ultime due settimane avrete sicuramente letto dei miei problemi. Eppure, oggi, mi sento l’uomo più fortunato sulla faccia della Terra”. Poco prima aveva avuto la diagnosi: oggi si sarebbe detto sla, da quel momento divenne per lungo tempo il “morbo di Lou Ghering”. Muore nel 1941 e il suo modo di vivere, e parlare, della malattia entra nella storia. Il discorso integrale di commiato di Lou Ghering si trova sul sito di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica da 40 anni in prima linea per sostenere la ricerca e le persone che sono colpite dalla malattia.

Un’associazione nata dal coming out

Grazia Micarelli è direttore generale di Aisla da dieci anni. I dieci precedenti li ha trascorsi a lavorare alla Fondazione Vialli e Mauro, la realtà avviata da Gianluca Vialli e Massimo Mauro per supportare la prevenzione e la cura del cancro e finanziare la ricerca di eccellenza sulla sla.  “Vedi”, dice subito senza esitazioni, “l’informazione è uno dei nostri quattro obiettivi di missione e la parola d’ordine è consapevolezza. Quarant’anni fa dire sla equivaleva a pronunciare una parola sconosciuta quasi a tutti. La sla rimane ancora inguaribile, ma oggi sappiamo meglio cosa significa, sappiamo che c’è una possibilità di cura, possiamo stare accanto alle persone e alle famiglie in una diagnosi e in un decorso molto difficili. La nostra associazione è nata con un coming out di un gruppo di famiglie della provincia di Novara che erano disperate e volevano uscire dall’isolamento e dalla paura. Da lì è nato un percorso pazzesco”. Secondo Micarelli è fondamentale parlare pubblicamente delle malattie come la sla. “Raccontare ci permette di essere aiutati, di accettarci, di autodeterminarci, uscire dalla solitudine. Lou Ghering, definendosi l’uomo più fortunato del mondo, ci ha lasciato il messaggio di speranza nonostante le difficoltà, la fatica e il dolore che la vita a volte impone. Oggi ci sono centri multidisciplinari di cura, reti di ricerca, collaborazione con le istituzioni, sensibilizzazione e accompagnamento: sono infinite le possibilità che nascono dal condividere le situazioni”. Però i “ma” ci sono e vanno tenuti in considerazione. “Quando una persona decide di fare coming out sulla malattia, consegna un pezzo della sua vita e va trattato con cura a maggior ragione quando a farlo è un personaggio famoso. Credo che si debba osservare e rispettare sempre quel senso di rigore che la scienza ci impone e fare attenzione alle parole, affidandosi a pareri scientifici ed evitando la disinformazione. È una grande responsabilità. E va usata bene”.

Restiamo negli Stati Uniti. È il 3 luglio del 1981 e il New York Times titola così un articolo: “Scoperto raro cancro in 41 omosessuali”. Il cancro dei gay era l’Aids (sindrome da immunodeficienza acquisita, in italiano) e stavano iniziando a uscire alcuni casi da polmonite da Pneumocystis carinii in pazienti omosessuali. Lo stigma era pronto e la storia successiva è nota. Uno stigma sociale che piano piano è stato modellato, ma non ancora estirpato. Oggi dall’Hiv non si può ancora guarire, ma le terapie antiretrovirali permettono di vivere in buona salute e con l’attesa di vita simile a quella della popolazione generale.

Serve ancora un coming out collettivo

“Ora, se vogliamo fare veramente del bene, dobbiamo cambiare. Credo serva una pausa di riflessione su come comunicare meglio sul tema delle malattie infettive. Siamo malati cronici. Uniamo le nostre voci a quelle degli altri malati cronici, quindi. Facciamo una battaglia su un’agenda condivisa, contro tutte quelle resistenze e quei muri che da soli singolarmente non si riuscirà ad abbattere”. La riflessione è di Rosaria Iardino, presidente
della Fondazione The Bridge e storica attivista per i diritti delle persone con Hiv. Furono lei e l’immunologo Fernando Aiuti a fare la storia quando nel 1991 si fecero fotografare mentre si baciavano in bocca per dimostrare che non c’erano rischi di contagio. La foto divenne una campagna di comunicazione e fece il giro del mondo.

Quello dell’Hiv è forse il fronte più significativo e storico per lo stigma assegnato ai malati. Iardino ha parlato un paio di anni fa su questo tema, raccontando il suo punto di vista all’Adnkronos. “C’è ancora stigma nei confronti delle persone con Hiv. Resiste nella società, anche in una fetta degli operatori sanitari. Lo Stato ha provato a mettere tutte le barriere per impedire discriminazioni. Il problema vero è nella cultura della società e quella la puoi correggere solo con il coming out delle persone con Hiv. Ecco, ce ne vorrebbe uno collettivo da parte di tutti: di politici, professori, professionisti, tutti”.

Il nostro viaggio continua: stavolta siamo in Italia. È il 1972 e Lea Pericoli, tennista di fama mondiale, da più di 15 anni colleziona un successo dopo l’altro. Le viene diagnosticato un tumore e all’inizio del 1973 subisce un’operazione. La supera, torna in campo e vince di nuovo il titolo italiano. In un manifesto promozionale della lotta al cancro si vede la sua foto con la scritta “Aveva un tumore. Ma è venuta da noi. Subito”. L’oncologo Umberto Veronesi l’aveva chiamata per prestare il proprio volto e notorietà in una campagna contro il cancro. Così divenne la prima donna a farlo ed è rimasta un volto donato alle grandi realtà che si occupano di lotta al tumore, sconfiggendone uno nuovo nel 2012.

Trent’anni in prima linea contro i tumori

Elisabetta Iannelli è avvocato e segretario generale di Favo, la Federazione delle associazioni di volontariato oncologico e vicepresidente di Aimac, Associazione italiana malati di cancro. Trenta anni fa ha avuto la prima diagnosi di tumore metastatico e vive ancora oggi la malattia in forma cronica.  “Negli anni Settanta”, racconta, “Lea Pericoli fu tra le prime persone che parlò in Italia della malattia. Era un tabù. A cancro era associata solo la parola morte. Da quel momento c’è stato un progressivo svelarsi di tante persone e poi anche di personaggi che hanno influenza nella società. Oggi ancora di più, complici i social network che fanno girare le notizie e le emozioni. È certamente una cosa che può essere molto positiva perché contribuisce a riportare a una dimensione di realtà quella che è una paura atavica, un tabù che porta con sé forme di stigma. Ci sono situazioni che sfociano in fenomeni di discriminazione sul lavoro o in altri contesti e che in molti casi sono dovuti a ignoranza del problema e a conseguenti difficoltà di approccio alla persona. L’abbattimento di barriere culturali può avvenire anche tramite buoni esempi di chi, mettendo a nudo la propria fragilità, comunica anche messaggi di speranza che dicono che la malattia si può affrontare e anche battere”.

Oggi raccontare il cancro è più comune. La giornalista delle Iene Nadia Toffa ha espresso con una grande potenza la propria vicenda, culminata poi con la morte. Di esempi ce ne sono molti: Fedez, Caroline Smith, Gianluca Vialli e, nelle ultime settimane anche la scrittrice Michela Murgia. Ognuno con un suo stile e un coraggio proprio. “Poi ci sono i nodi problematici”, puntualizza Iannelli. “Le vicende di doping che hanno travolto il ciclista Lance Amstrong hanno messo in crisi il mito di un personaggio che aveva fatto tantissimo anche per i malati oncologici. In generale una comunicazione troppo enfatica o sensazionalistica non solo non è utile ma può essere dannosa per i malati perché rischia di creare false speranze o aspettative che poi non trovano riscontro nella realtà. È fondamentale che ci sia onestà intellettuale e correttezza, anche da parte dei professionisti della comunicazione, per essere veramente di aiuto alle persone che vivono condizioni di fragilità emotiva e psicologica causate dalla malattia”. “Bisogna fare attenzione al linguaggio: continuo a leggere parole come male incurabile, brutto male, si fa ancora fatica a usare la parola cancro o tumore, ma non fra le associazioni dei pazienti. Con Aimac da oltre 25 anni forniamo ai malati oncologici informazioni scientificamente validate ma con un linguaggio semplice e comprensibile a tutti, il nostro motto infatti è: per i malati di cancro l’informazione è la prima medicina”.

La lotta di un “leone” contro la leucemia

Stavolta arriviamo a Bologna. Siamo nell’estate del 2019 e l’ex calciatore e allenatore del Bologna Sinisa Mihajlović annuncia che sta per iniziare le cure per una leucemia mieloide acuta. L’epilogo lo conosciamo tutti, e Mihajilovic muore a Roma il 16 dicembre  2022, pochi giorni prima di un altro grande calciatore, Gianluca Vialli.

La grinta dimostrata in campo e sulle panchine, l’allenatore la mette anche nell’affrontare la malattia, divenendo un paladino della lotta alla leucemia e utilizzando un linguaggio guerresco che fa molta presa nell’opinione pubblica.

“Hai lottato come un leone in campo e nella vita. Sei stato esempio e hai dato coraggio a molti che si trovano ad affrontare la malattia. Ti hanno descritto come un sergente di ferro, hai dimostrato di avere un gran cuore. Sei e resterai sempre un vincente”, twitta il presidente del Consiglio Giorgia Meloni. Telegiornali e dirette televisive proseguono per giorni, parlando dell’uomo, del calciatore e della sua strenua lotta. Siamo nel nuovo millennio e Mihajlović è un simbolo di un modo profondamente diverso di affrontare e raccontare la malattia.

“In un certo senso, nell’immaginario, Mihajlovic l’ha sconfitta. Il suo è stato uno stile ben diverso per esempio da quello del musicista Giovanni Allevi che invece si racconta con discrezione”. A parlare è Felice Bombaci, 65 anni, messinese che vive da sempre a Torino. A 41 anni gli è stata diagnosticata la leucemia mieloide cronica. “Grazie alla ricerca”, racconta, “ho sperimentato un farmaco che ha cambiato la storia naturale di una malattia di cui all’epoca si moriva. Mi avevano dato dai 3 ai 5 anni di vita. Oggi c’è molta più informazione, si sono superati i tabù e i riflettori che si accendono sono un punto di forza per parlarne. Ma c’è anche il rovescio della medaglia. Mihajlovic è stato curato come una qualsiasi altra persona, ma talvolta i vip hanno trattamenti privilegiati che poi le altre persone non possono avere. A me internet”, prosegue, “ha fatto scoprire dal 2009 come la comunicazione ti permette di cambiare vita e fare un salto nel futuro. Dentro Ail, l’associazione italiana leucemie di cui faccio parte, ho contribuito a creare e coordino oggi i gruppi di pazienti. Ci confrontiamo e indirizziamo i temi di advocacy anche per coloro che non hanno voce”. Secondo Bombaci, il percorso della malattia fra chi non è sotto i riflettori non è così facilitato come invece appare quando un personaggio celebre parla del trattamento che riceve. “I giovani vengono a volte discriminati, a tanti non concedono lo smartworking durante le cure, le banche ti tolgono i fidi e non ti danno mutui. Per questo tanti non si sentono di fare coming out, per non avere lo stigma addosso”.

Oltre la paura, oltre la sclerosi multipla

“Io nel 2000 persi alcuni amici perché si rifiutavano di stringermi la mano per paura di essere contagiati”. Francesco Vacca è un altro straordinario esempio di forza generativa. Oggi è presidente nazionale dell’Associazione italiana sclerosi multipla, della quale venne diagnosticato nel 2000. “La comunicazione è cambiata tantissimo”, racconta, “anche dal mio punto di vista. All’inizio non ne parlavo, avevo paura di essere visto in maniera diversa. Mia figlia stava iniziando l’università e tutto è cambiato quando mi chiese quanto tempo mi restava da vivere. Lì ho capito che dovevo riprendere in mano la mia vita. Oggi faccio soprattutto questo: racconto ai giovani come andare oltre la sclerosi multipla. Noi siamo persone, non ammalati, i termini sono fondamentali. Portano inclusione, socializzazione e tutti i punti che abbiamo come associazione nella nostra Carta dei diritti”. Di paura Francesco ne vede ancora molta e con Aism cerca di aiutare le persone ad affrontarla. “Non dovrebbe essere così”, aggiunge, “perché grazie alle diagnosi sempre più precoci è possibile iniziare subito con la terapia e rallentare la progressione della disabilità. Ci sono ancora forme molto gravi e per questo dobbiamo saper comunicare anche l’importanza della ricerca”.

Il racconto dei personaggi famosi è importante. Cita gli esempi dell’attrice Salma Blair, che parla della sua sclerosi multipla anche in un documentario, e di altri personaggi influenti che hanno anche accettato di divenire testimonial di Aism in Italia. “Quando un personaggio famoso comunica di avere una patologia grave secondo me fa bene all’informazione perché si mette a nudo davanti al suo pubblico e fa conoscere la patologia. I coming out, se evitano di piangersi addosso, danno forza a tutti.

Così come fa bene alle persone parlare e confrontarsi. E se c’è una cosa che Aism mi ha insegnato: che possiamo imparare a non temere la sclerosi multipla. Mi ha aiutato a capire che possiamo abbracciare la libertà: col cuore, con volontà, con le parole; possiamo grazie a una scienza che ci aiuta a scegliere le terapie giuste, grazie all’acquisizione di diritti sul lavoro, in famiglia, nella comunità in cui viviamo.

Una nuova epoca

I tempi di Lea Pericoli o ancora di più di Lou Ghering appartengono al passato. Oggi è l’epoca di Vialli, Fedez, Mihajilovic, Toffa, Murgia e Blair. Ma la lista sarebbe lunghissima e potremmo aggiornarla giorno dopo giorno. Senza considerare i personaggi famosi che si mettono a nudo rispetto ad altre condizioni di difficoltà come depressione o dipendenze. I media danno molto risalto a queste notizie e c’è ancora tanto da fare per favorire una corretta informazione. È l’occasione per fare un salto culturale e le associazioni del terzo settore sono imprescindibili per costruire una nuova narrazione della malattia, ma più in generale della fragilità.

L’ultima tappa di questo viaggio ispirato da Anna Donegà sorvola la Londra degli anni Venti dello scorso secolo e si interroga su come mai una delle più importanti scrittici della storia abbia dedicato un saggio letterario al tema della malattia. Siamo nel 1925 e Virginia Woolf produce uno dei suoi testi più rivoluzionari, anche se poco conosciuto. Il titolo è “On Being Ill (in italiano Sulla malattia)”. La scrittrice si chiede, e lamenta il fatto, perché la letteratura non abbia mai dedicato al tema delle patologie fisiche la stessa attenzione che ha riservato all’attività della mente. “È ora che gli scrittori scoprano il corpo, le sue sofferenze, le sue lotte, i suoi trionfi” è il suo pensiero. Perché al raffreddore, che occupa uno spazio così importante nella vita di ognuno, nessuno ha riservato mai un poema epico?
“Fu uno degli inizi”, spiega Sandro Spinsanti, “di una grande mutazione di scenario. Virginia Woolf si aspettava, giustamente, poemi interi sulle malattie, anche le più comuni, per il ruolo che hanno nella vita delle persone. Oggi lei non scriverebbe più quelle cose. Non solo la letteratura se ne occupa, ma non esiste patologia che non sia argomento di fiction e narrazioni, letterarie, cinematografiche e di ogni tipo. Addirittura qualcuno ha inventato il cancer movie e il misery report è divenuto un genere”.
Laureato in teologia e in psicologia, Sandro Spinsanti ha insegnato etica medica alla facoltà di Medicina dell’università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Bioetica all’università di Firenze. Ha ricoperto molti incarichi in commissioni ministeriali e nel Comitato nazionale per la bioetica. Ha fondato e diretto l’Istituto Giano per le Medical Humanities e il Management in sanità, che ha promosso corsi di formazione per professionisti sanitari in bioetica, Medical Humanities e gestione manageriale, pubblicando numerosi libri e saggi. È considerato il principale protagonista della medicina narrativa in Italia. “Ci sono varie dimensioni da esplicitare quando si parla di questo argomento”,  esordisce dopo aver ascoltato attentamente gli obiettivi del nostro viaggio sui coming out sanitari.

“Quella sociale, quella psicologica, emotiva e anche spirituale. Perché ridefinirsi, nonostante e malgrado una malattia e il tradimento del corpo, può diventare un elemento importante in senso spirituale. Ci sono persone che attraverso questo percorso hanno trovato una propria identità”.
L’esempio più forte è quello di Tiziano Terzani, giornalista che ha donato con i suoi ultimi libri a tutti un viaggio nel cancro, e poi nella morte, pieno di senso e spiritualità. La storia di Terzani è un altro luminoso esempio di stile narrativo della malattia. “Fino a non molto tempo fa”, aggiunge Spinsanti, “i vissuti di malattia erano nascosti. C’era una specie di pudore e imposizione sociale. Oggi il cambiamento scenografico è importante e se qualcuno ha una malattia seria la prima cosa che fa è proprio parlarne. Questo ha anche un valore terapeutico perché apre a reti di relazioni e scambi fra persone”.

Secondo Spinsanti, il coming out delle persone famose è un fatto sociale che va analizzato con attenzione. “Ci sono aspetti positivi e meno positivi quando l’esibizionismo nutre degli ego ipertrofici che hanno bisogno di rimanere al centro dell’attenzione. Ci sono personaggi che non solo cercano l’attenzione di tutti, ma addirittura vogliono morire in diretta. Parliamo della morte, un evento così intimo… Altre esternazioni”, aggiunge, “invece permettono di capire come attraverso una vicenda che porta alla distruzione di un proprio equilibrio e una propria forma corporea e biografica si possa arrivare a una crescita. L’esempio che ha impressionato tutti è proprio quello di Terzani che attraverso la sua vicenda oncologica e la sua ricerca di una guarigione, ha lasciato un segno che dopo tanti anni continua a essere un percorso esemplare cui molti si indirizzano”. La narrazione del proprio male può portare a una crescita spirituale o a incastrarsi in un proprio ego. L’auspicio di Spinsanti è quello di coltivare sempre anche una dimensione intima.

Per questo esiste la medicina narrativa che è parte della cura. “Non possiamo accettare una medicina che sia ‘sordomuta’. Che non parla e ancora prima non ascolta. La parte clinica e chirurgica è fondamentale, ma quella narrativa non è una parente meno importante, non deve esserci una divisione dei compiti.

Oggi una buona medicina non è tale se non ascolta i valori delle persone, le loro preferenze, se non le mette in grado di capire e decidere insieme. Per quanto un centro specialistico sia prestigioso, se non si pone questi obiettivi è meno efficace nella cura. Quest’ultima non si misura solo con dei parametri biologici, ma anche con quelli di medical humanities. Il malato si deve sentire ascoltato, coinvolto, rispettato. Non come un organo da riparare”.

Tutto questo, per Sandro Spinsanti, è parte di una buona cura: un medico che ti guarda negli occhi, che è capace di parlare e ascoltare, che coinvolge. Perché comunicare e raccontare, e farlo in modo libero, aperto, positivo e responsabile è parte della cura e può essere funzionale alla guarigione, sia nella sfera privata sia in quella pubblica. Parliamone quindi, ma facciamolo bene.